Capítulo · Pesquisa e Ações em Saúde Pública - Ed. XXVI
A REDE DE CUIDADOS DE FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: REVISÃO DE ESCOPO
- ISBN 978-65-6029-314-4
- DOI https://doi.org/10.59290/0827502250
- Ano 2026
- Palavras-chave Transtorno do Espectro Autista; Cuidado em Saúde; Família; Assistência Integral à Saúde.
Resumo
O Transtorno do Espectro Autista é uma condição do neurodesenvolvimento cuja prevalência vem aumentando globalmente, impulsionando demandas por políticas públicas, serviços especializados e suporte familiar. O cuidado recai
predominantemente sobre as mães, que enfrentam sobrecarga emocional, dificuldades
econômicas e peregrinações por serviços
desarticulados. Estudos apontam que o itinerário
terapêutico dessas famílias é marcado por atrasos
diagnósticos, fragmentação do cuidado e
insuficiência de apoio psicossocial. Nesse
contexto, objetivo foi mapear os itinerários
terapêuticos de famílias com crianças e
adolescentes com Transtorno do Espectro Autista.
Trata-se de uma revisão de escopo, que buscou
responder à pergunta: “Como se configura o
itinerário terapêutico das famílias que
acompanham crianças ou adolescentes com
Transtorno do Espectro Autista (TEA)?”. Foram
incluídos estudos primários publicados a partir de
2013, sem restrição de idioma ou país. A busca
foi realizada em seis bases de dados
internacionais e a triagem e extração de dados
ocorreu de forma independente por dois
pesquisadores, com apoio do software Rayyan®.
Os dados foram analisados por meio da análise
temática dedutiva, pelo referencial teórico de
Kleinman. Foram incluídos 33 estudos, publicados
entre 2013 e 2024, sendo majoritariamente dos
Estados Unidos (n=17) e predominando estudos
qualitativos exploratórios (n=13). O itinerário terapêutico informal destaca a família como principal agente de cuidado, suporte emocional e mobilização frente às barreiras diagnósticas e assistenciais. A sobrecarga financeira, isolamento e desgaste emocional são recorrentes nas trajetórias familiares, especialmente em contextos de escassez de recursos e apoio. O itinerário popular aparece com menor frequência, mas revela o uso complementar de terapias alternativas e práticas espirituais no enfrentamento cotidiano. A emergência de movimentos de advocacy e grupos comunitários reflete a ampliação do pape